Да живееш с аутизъм: „Загубата на моето малко момче“

Статистиката е шокираща. Едно на 150 деца, живеещи в САЩ, има разстройство от аутистичния спектър (ASD). И всяка година цифрите отбелязват нагоре с 10 процента до 17 процента. Въпреки че причините за аутизма се обсъждат, семействата, засегнати от това объркващо разстройство, са съгласни, че това е особено ужасяваща диагноза. Основните признаци включват проблеми с комуникацията и социалното взаимодействие, от детето, което не се усмихва на майка си, до това, което спира да говори. Необичайното и често повтарящо се поведение, като люлеене напред-назад, също са силни индикатори - и агонизиращо за родител да бъде свидетел. И след като се заподозре ASD, няма време за губене: Децата с аутизъм могат да постигнат най-голям напредък, преди да навършат 3 години, в това, което обикновено се нарича „решаващ прозорец“ на мозъчното развитие. Когато аутизмът нахлуе в дома, животът се преобръща. Това е реалност, с която Никол Калковски се сблъсква всеки ден. След като малкото й дете Райън показа червени знамена за аутизъм, тя се мъчеше да получи отговори. В тази многосерийна поредица REDBOOK следва Никол и съпруга й, докато се надпреварват с времето, за да помогнат на сина си.

Седейки в семейната стая на дома си в Лас Вегас, Никол Калковски светва, когато вижда 2-годишния си Райън да слиза надолу по стълбите. Влизайки в стаята, той започва да се разхожда в кръг и да гледа по пръстите си, които пърха близо до лицето си. Като на замисъл, Никол скача, закачливо хвърля Райън на дивана и разтяга и масажира краката си, докато пее измислена песен. За момент той вдига поглед към нея. Никол е развълнувана и го обсипва с похвала: „Добър зрителен контакт, Райън!“

Откакто развитието на Райън започна да отстъпва през ноември 2006 г. - когато спря да казва думите, които беше научил - тези на пръв поглед малки постижения или „моменти на мама“, както ги нарича Никол, носят този 35-годишен престой домашна майка през тежките дни, от които е виждала много през изминалата година. За Никол и нейното семейство, включително съпруга й Тим на 37 и дъщерите Сиера на 8 и Ела на 6, дългото пътуване, водещо до шокиращата диагноза на Райън за аутизъм, е емоционално преместване на въжето.

Сладко, мехурчесто момче

От момента, в който се роди, Райън беше най-социалният от трите деца на Калковски. „Той беше пълен с големи усмивки и щеше да позволи на всеки да го задържи“, спомня си Никол. „Като малко дете, когато чу група възрастни да се смеят за нещо, той издаваше голям смях, когато всички бяха тихи. Той се престори, че разбира за какво говорим, за да може да бъде част от групата.

Освен че е „шунка“, както нежно казва Никол, Райън беше на път да се развива. Махаше, духаше целувки и до 14 месеца събираше две думи, като „държа те“. Водейки типичния прохождащ живот, Райън имал седмични срещи за игра и се носил до мола, до заниманията на сестрите си и до тяхното училище. „Училището беше и нашата църква, така че бяхме много там, а Райън беше добре познат“, казва тя. 'Всички бяха развълнувани да го видят.'

секси думи, които да кажете на мъж

Най-големите му почитатели обаче бяха у дома. Сестрите му обожаваха рутинната си програма за лягане с Райън, който грабваше неговото одеяло и се отправяше към стаите на всяко момиче, за да му пожелае лека нощ. „Той ги прегърна силно и раздуха целувките“, казва Тим, който е собственик на договорна фирма. - Понякога той пълзеше в леглата им, за да се гушка. Момичетата не можеха да се наситят.

Подозрително поведение

Когато Райън беше на 17 месеца, Никол заведе излизащото си дете за рутинен преглед и имунизации. 'Справя се добре', каза педиатърът. Но през следващата седмица Райън стана летаргичен и пребледнял. Той имаше хронична диария. И загуби апетит. Никол не беше в себе си от притеснение. Лекарят провежда тестове, предполагайки, че вината е виновна. Два месеца по-късно, когато Никол видя Райън да яде на бара на гранола, „почувствах, че съм попаднала в лотарията“, казва тя.

Вълнението й беше краткотрайно. В рамките на две седмици Райън имаше редица ушни инфекции и спря да казва някои от обичайните си фрази, като „чао-чао“ или „нощ-нощ“. Дни по-късно той вече не отговори на името си и не й донесе играчки. Чудейки се дали не се забавя с речта, Никол занася притесненията си на приятели; те я увериха, че „момчетата са по-бавни с езика“. Коментарите им сякаш имаха смисъл. „Преди осем години бях учител по специална педагогика, така че се усъмних дали съм прекалено настроен към ситуацията“, казва Никол. 'Така че си казахме:' Райън е зает да учи други умения и ушните инфекции забавиха езика му. '

Точно преди втория рожден ден на Райън тревогата на Никол се върна. Момченцето й все още не бе възстановило изгубените си думи и не осъществяваше много зрителен контакт. Сладката му рутина за лягане също приключи. „Бих го завел в стаите на сестрите му, но той отказа прегръдките им“, спомня си Тим. Осемгодишната Сиера извика: „Защо Райън вече не ме обича?“

Притесненията на Никол продължиха да се подуват, когато видя епизод отОпраза идентифициране на аутизма. „Той описва тип, известен като„ регресивен “, казва Никол. Един от ранните признаци: загуба на език. Сърцето на Никол се сви и тя настоя пред Тим да заведат Райън при педиатър.

Лекарят попита: „Райън ли се вълнува, когато чуе вратата на гаража отворена, когато татко се прибере?“ Двойката кимна да.

„Има ли възприемчив език?“ - което означава, че ако кажете, че е време да се сбогувате, той си обува обувките. Двойката отново кимна да.

'Събира ли две думи заедно?' Никол обясни, че не е чувала някои от старите му фрази от две думи като „чао-чао“, но той имаше някои нови думи.

„Просто работете с него върху фрази от две думи“, каза лекарят. - Райън е добре.

Търсенето на помощ

Но Никол все още се страхуваше, че Райън изобщо не се чувства добре. И една сутрин в края на юли, четири месеца след посещението на педиатър, страховете й се потвърдиха. Тя влезе в стаята на Райън, за да го измъкне от креватчето, а той не казваше „мама“, както обикновено. Когато тя го вдигна, той се опита да я отблъсне. Разсеяна от дъщерите си, Никол остави Райън за минута. Когато тя се върна, той беше на пода с гръб към вратата, леко се люлееше и старателно подреждаше колички играчки в прав ред. 'В този момент времето спря', казва Никол. - Отчаяно му виках името, но той не искаше да се обърне. Не питах още един човек дали нещо не е наред; Знаех, че има.

Обезсърчена, Никол се свърза с Бюрото за услуги за ранна интервенция (NEIS) на Невада, държавната агенция, която предоставя услуги на деца под 3 години със забавяне в развитието. Първата налична среща беше след месец.

По време на това изчакване симптомите на Райън заваляха. Той се фиксира върху предмети, като въртящите се колела на автомобилите си, и държеше пръстите си близо до лицето си, като многократно ги блъскаше. Шумните места предизвикаха диви истерики. „В училището на дъщерите ми той крещеше и риташе хора“, казва Никол. „Носенето на усмивка за дъщерите ми беше трудно. По-голямата част от деня плаках, опитвайки се да накарам Райън да ме погледне. Чувството да го загубя ме убиваше.

И накрая, в края на август Калковски направиха оценка със специалист по развитие на NEIS и логопед. По време на тричасовата среща Тим се задави, когато описва поведението на Райън: „Всичко ме удари“, казва Тим. „Говоренето за негативите - това, което той не се справяше добре - беше болезнено. А чуването, че нашето 2-годишно дете се представя на ниво 1-годишно, беше най-лошото.

Към края на срещата специалистите от NEIS казаха на Никол и Тим, че въпреки че агенцията им няма да предостави диагноза, Райън се е класирал за някои услуги. Двойката беше разстроена - те знаеха, че Райън трябва да получи диагноза, за да получи пълния набор от терапии, от които се нуждае. Калковските също се чувстваха разочаровани от оскъдното количество терапия, която държавата ще предложи. Вместо да посещава както професионални, така и логопеди, на Райън ще бъде назначен „треньор“, който ще се занимава с двете области на лечение. Само два часа седмично треньорът ще работи с Райънинаучи Никол и Тим на терапиите, за да могат да ги изпълняват през останалото време. „Продължих да чета, че 40 часа поведенческа терапия е това, от което се нуждаете за най-добро подобрение“, казва Никол. - Не бяхме дори близки. И като чухме, че двамата с Тим ще бъдем отговорни за толкова голяма част от речта и ОТ [трудова терапия], ни изплашиха. Никол беше ужасена, че синът й ще загуби най-добрите си шансове за всякакъв вид възстановяване.

Притеснена и объркана, Никол веднага потъва в депресия. „Не спях и бях обсебена от аутизма“, казва Никол. „Чета всеки уебсайт и книга. Когато любовта и гневът ви се надигнат така, можете да четете по-бързо от всякога. Междувременно състоянието на Райън се влошава: Ръцете му често се свиват в юмруци и той спира да яде с пръсти; вместо това използва ръката на Никол, за да вземе храна и да я сложи в устата си. Никол се страхуваше, че е изправен пред тежък аутизъм. „Нямах надежда и чувствах, че сърцето ми е разкъсано“, казва тя. „Притесних се, че той никога няма да има приятели и никога няма да ми каже:„ Обичам те “. Притесних се за сестрите му и как ще расте с брат с ужасно разстройство. Страхувах се от брака си, защото знаех, че статистиката за двойките, които имат деца с аутизъм, не е добра. Страхувах се за всичко в бъдещето му и бъдещето на нашето семейство.

В продължение на две дълги седмици Тим наблюдаваше как жена му на 13 години се оттегля и отчайва; накрая реши, че трябва да говорят. Никол със сълзливи очи си спомня тази нощ: „Той каза:„ Какво правиш? Не можеш да продължиш така. Райън ще се оправи и не си мислете, че знаете цялото му бъдеще, защото има аутизъм. След това по грижовен начин той добави: „Помогнахте на толкова много други деца, когато бяхте специален учител и не можете да се откажете от надеждата, когато това е вашето дете“. След това се помолихме заедно. Същата вечер се почувствах дълбоко свързан с Тим и осъзнах, че Райън ще се оправи.

Ожесточена решителност

С тази коригирана перспектива Никол започна да търси информация наново, търсейки уебсайтове, които използваха думи като „надежда“ и „възстановяване“. Избирайки да не бъдат ограничени от предложенията на Невада, двойката нае частни логопеди и професионални терапевти. „Два месеца преди Райън да започне да губи думи, ние се преместихме в нашата„ къща на мечтите “и намалихме разходите“, казва Никол. „Нямахме бюджет двама терапевти да идват веднъж седмично по 135 долара, но нямаше време да се отдели.“

Никол също беше решена да получи диагноза и повече финансирани от държавата терапии за Райън. Тя се свърза с групи за застъпничество на аутизма и научи, че ако Райън направи оценка и диагностика от лекар, който е специализиран в откриването и лечението на проблеми в развитието и поведението (това, което е известно като педиатър в развитието), официално ще го квалифицира за финансирани от държавата услуги. По време на срещата за планиране, която е провела с екипа си от специалисти по NEIS, тя настоява да си уговорите среща с педиатъра за развитие на организацията. Искането й беше изпълнено и тя имаше уговорена среща за две седмици по-късно. И все пак се страхуваше да не успее да избяга и отново излезе през вратата без диагноза.

Никол усети, че следващият й ход ще направи всичко различно: тя заведе Райън при семейния им педиатър за диагностика. Докторът беше шокиран да види някога жизненото момче, което познаваше, седнало в ъгъла, загледано в пръстите му. Тя слушаше как разтърсената Никол повтори всичко, което се беше случило с Райън. Лекарят прегърна Никол и й постави диагноза аутизъм.

Това даде на Никол повече увереност, когато се срещна с педиатър за развитие около седмица след това, в края на септември. Лекарят се съгласи, че Райън има аутизъм и в допълнение към терапиите, които те изучават от треньора на NEIS, лекарят одобри по-широк спектър от услуги, включително логопед, ерготерапевт и диетолог.

Джесика Диммок

След тази диагноза обхватът на ежедневните задължения на Никол стана умопомрачителен. Най-големите преговори на борда на графика ѝ - който е виден над бюрото ѝ - практикуват терапиите, които тя е научила. Около пет пъти на ден, Никол „четка“ Райън: Тя гали гърба, ръцете, ръцете, краката и стъпалата му с четка с пластмасова четина, за да му помогне да се приспособи към усещанията, включително докосване, което може да го завладее (сензорните проблеми са често срещани сред деца с аутизъм). По същата причина тя прави „тежка работа“ с Райън три пъти на ден; тя може например да го накара да вземе претеглена топка. И му прави масажи за компресиране на ставите с дълбоко налягане (натиска комбинации от стави, като глезен и коляно, за да освободи успокояващия мозъчен химикал серотонин). Никол си пожелава да има повече време да проучи възможностите за лечение. Колкото и да прави, Никол е сигурна, че не прави достатъчно.

„С всичко, което се случва с Райън, имам проблеми с балансирането на вниманието между децата си“, казва Никол. „Например, може да се откажа от домашните задачи с дъщерите си, когато Райън има нужда от нещо. Тогава чувам: „Защо винаги отиваш при Райън?“ Кара ме да се чудя какво още бъркам.

Разглеждайки таблото си с графици, тя посочва светли точки: неделните вечери, след като децата заспят, тя се радва на тихо време с Тим. Има и предстоящ обяд с нейните приятелки. И тогава има понеделник-сутрин за игра с приятелка от църквата и нейния син. 'Заздравява, когато хора като Сю се появяват на вратата ми, за да предложат подкрепа', казва тя. - С нея ходим и завеждаме момчетата в парка. Това е един ден, в който отново се чувствам нормална майка.

как да стана слаб без упражнения

Повече за аутизма:

Защо аутизмът все още е такава загадка?

Да живееш с аутизъм

Може ли да е аутизъм?

Потърсете следващата част от „Живей с аутизъм“ в майския брой на REDBOOK.